N本报记者林宝珍
本报讯 4月17日是第21个“世界血友病日”，今年的主题是“共同努力实现人人享有治疗”。当天，世界血友病联盟与百特公司推出了“联合起来，实现人人享有治疗”的教育视频资料，并开通了专门面向中国血友病患者和家属的疾病教育网站———“友晴”(www.xueyouba.com.cn)。据中国医学科学院血液病医院杨仁池教授介绍，血友病是一种因凝血因子缺乏或缺失而引起的遗传性凝血障碍疾病，患者需终身补充凝血因子，以避免出血及因出血而导致的并发症、残疾甚至死亡。只要接受正确的治疗和护理，血友病患者也能和正常人一样拥有充实和精彩的人生。
在中国，根据血友病患病率估算，血友病患者约有6万～13万人，占了全世界患者的1/4，但由于患者的登记系统和诊疗体系不完善，目前在国家血友病病例登记系统中已登记的患者仅有约4000人，意味着仅有不到4%的患者接受了治疗。专家呼吁患者前往各级医疗机构实行血友病患者就诊登记。
另据了解，福建血友病诊疗中心去年已在福建医科大学附属协和医院血液科成立，2～18周岁血友病患者，可申请慈善救助。