25日，中国医师协会举办的社会公益活动“融化渐冻的心”在福建医大附属第一医院举行，为福建的“渐冻人”提供了支持辅导课程。附一医院是我省唯一的“渐冻人”公益辅导基地医院，25日举行了授牌仪式。今后我省的“渐冻人”都可以到附一医院接受救助，可以享受系列公益援助，如无创呼吸机援助、电脑沟通辅具援助、帮助失声患者重新建立社会沟通能力、呼吸现状筛查援助等。
附一医院接诊500多名“渐冻人”
“渐冻人症”是运动神经元疾病的俗称。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩无力直至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉，科学巨匠霍金就是“渐冻人”。
附一医院神经科副主任医师陈万金说，渐冻人症目前在我国还没有流行病学调查，如果按照全球的发病率十万分之二来计算，福建每年有500名～600名新增患者，全省目前总数约有2000人左右。目前，在附一医院登记接受治疗的“渐冻人”有500多名。
目前无法治愈 主要靠家庭护理
“渐冻人”发病初期表现为较疲劳、没力气、体力下降，这时候很多人以为是工作压力太大引起的，忽视了治疗。到了晚期，患者会出现难以吞咽、全身无力、呼吸困难等症状。
渐冻人症虽是慢性病，但病情发展很快，目前还没有效果很明显的药物可以控制，被确认后一般患者只有3年～7年的生命期。这个生命期也就是“渐冻人”的渐冻过程，分为5个时期：症状开始期，即患病初期，可能手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒，也有的由声音沙哑开始，无任何明显症状;工作困难期，肢体明显无力甚至萎缩，生活尚能自理，但在职场上已出现工作障碍;生活困难期，病程进入中期，手或脚，或手脚同时有严重障碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清;吞咽困难期，进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重困难，进食时容易呛到，有些需管灌喂食;呼吸困难期，呼吸肌已受影响，呼吸困难，患者可能卧床，需使用呼吸器。
陈万金说，渐冻人症目前无法治愈，治疗主要是家属在医生的指导下进行家庭护理，患者平时可以适当运动，饮食要清淡，以高热量食物为主，千万不能吃味精。早期患者如果出现呼吸困难仅靠简易的呼吸机就可以在家里搞定。家属偶尔也要给患者按摩，以减轻患者身上的疼痛，定期还要给患者翻身、拍背。
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