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谁阻断了自闭症患儿的康复路?(2)

●“康复机构”野蛮生长,资格认证、监管到底谁来负责?

广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹自己也是一个14岁自闭症孩子的家长。拥有1560名家长会员的扬爱是自闭症等特殊孩子家长俱乐部,已经成立20年,靠家长们的“抱团取暖”走到今天。目前广州市在20多所公立学校推行的融合教育,让特殊孩子在特教老师的帮助下走进普通校园以及正在推进的融合就业、特殊孩子就业调查等项目,都是扬爱的作为。

在嘉嘉事件后,有很多声音去指责嘉嘉妈妈为什么送这么小的孩子到万里之外训练?卢莹认为这样不妥。“这会逼死家长的。我们都经历过这样的绝望时刻,甄别各种信息时也很无助。在各种官方机构、网站查询,四处打听,大多数人都有‘病急乱投医’的经历。”

“听说我是扬爱俱乐部的,就不理我了!”扬爱副总干事高洁兰前天去市社工协会开会,某家康复中心的工作人员向所有社工推荐他们的康复项目——运动物理疗法、SDR手术治疗、BOTOX生物药物注射、BACLOFEN持续性鞘内注射、干细胞移植疗法等等,名称令人目眩。无一例外,高收费是最后的主题。

高洁兰说,我们这些对自闭症有所了解的社工,都无法判断这些方法是否可靠,如果是家长遇到这种情况怎么办?“我们呼吁加强对康复训练机构的管理和监督,不是一天两天了。”

嘉嘉死亡事件发生后,社会舆论呼吁进行问责,卫生、工商等部门都表示不属于自己的管辖。最后根据属地管理的原则,广州番禺区成立了由相关部门组成的联合调查组,对该机构进行全面调查。经查明,这个机构实际经营项目与登记经营范围不符,存在发布虚假广告的违法事实。据此,区市场监督管理局已责令其立即停止发布广告及按规定办理变更备案手续,并处以罚款。公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查。

正是虚假的宣传推销令嘉嘉的妈妈选择了这个不具资质的机构,她看到“广州特殊儿童体质训练基地”创办人夏德均所写《儿童自闭症康复手记》后找到了该机构。

“这一块市场属于野蛮生长的状态,宣传造假的问题非常突出,超范围经营的问题也没有得到应有的重视。”在高洁兰刚刚接到的传单中,某家名为“x康馨”的康复机构称自己与总政卫生局、北京医院、武警总医院、河南省人民医院、郑州大学第一附属医院、301医院中医院等多家三甲医院是合作伙伴,他们的治疗仪是中国儿童少年基金会益蕊专项基金脑瘫儿童康复唯一使用设备,还有大量图片和疗效宣传。“这些信息,极易误导家长。”高洁兰说。

据了解,目前康复培训机构分为两种,一种是按照社会组织登记的,一种是通过工商注册登记的。前者门槛高,难度较大。后者较为宽泛,但存在超范围经营问题。还有一种是无证经营的“工作室”,部分是康复培训机构老师拉的“私活”,部分是由来自海外的专业特教人员开办。康复机构缺监管,没有考核,没有标准,特教老师没有准入门槛,这些问题长期为人诟病。

在哪里登记注册不重要,执业资格需要严格认证,出了问题归口负责——这是香港对自闭症康复训练机构的管理方式。

香港自闭症联盟副主席余秀萤是34年的资深社工,她介绍,目前香港自闭症康复机构的管理主要还是依照香港针对服务业的“16个服务质素标准”,加上《服务合约》以及“良好措施指引”等方式来约束规范。“16个服务质素标准”中的每一项,均有一套“准则”及“评估指标”说明。特教师资管理跟律师管理方式相像,实行资格证管理,可以独立不隶属于任何机构。监管方面,机构需要定期向社会署递交季报,社会署定期进行年检及抽样突击巡查,政府核数署针对投诉情况进行抽样检查,廉政公署执行抽查和预防贪腐措施。

“自闭症康复训练需求越来越大,目前注册门槛这一关没有把好,而且监督管理的专业性不够,市场肯定会发育畸形。”广州社工协会有关工作人员表示,自闭症康复机构找到监管对口、懂专业的主管单位并不容易,评定一家机构是否有资质开展康复训练,需要多个部门通力协作。

卢莹认为,这种情况下,孩子的康复训练效果如何,只能“碰运气”。

文琪妈妈说,当时去某机构评估,承诺一年后能达到何种水平,花了十几万元、训练了一年之后,结果差太远;阿丹爸爸说,对不让观看训练的机构要慎重;阿涌的妈妈说一些机构打孩子,小点儿的孩子放在门后,或者关进黑屋子,孩子惊恐大哭,回家以后怕黑胆小……

孩子们渐渐长大,学习、训练的难题更为突出。即便是已经尝试在普通公立学校推广融合教育的广州,因为特教资源不够,最多的一个学校也只能开办两个班,每班接受5—8个孩子。小林所在的海珠区只有三家小学有特教班,严重供不应求。多数适龄孩子不是在机构里,就是在家呆着。

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责任编辑:林晗枝
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